何者不屬於病主法允許病人拒絕的醫療項目

《病人自主權利法》[1](簡稱病主法),是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法。相較於在台灣施行已久的《安寧緩和醫療條例》(簡稱安寧條例)僅賦予末期病人拒絕急救與維生醫療的權利,病主法的適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為五款臨床條件;從立法宗旨來看,病主法除了保障病人醫療自主、善終權益,也旨在促進醫病關係和諧,可以說是超越個人性的保障,進而擴及家庭、社會性的權益。病主法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利,且在特定臨床條件下,也可以選擇不施加維持生命治療(Life-sustaining Treatment, LST)與人工營養及流體餵養(Artificial Nutrition and Hydration, ANH)。

根據病主法規定,具完全行為能力的意願人(20歲以上或已婚)可以透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)的程序,與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(Advance Decision, AD),選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為;同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA),確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。

立法背景[编辑]

因醫學科技越來越發達,且現行法律規定醫師有急救病人的義務,導致有許多病人早已喪失自然活著的能力,卻因身上插滿維生醫療設備而賴活多年、難以善終。許多植物人、長期昏迷或極重度失智者早已失去自行表達意願的能力,因家屬、醫護人員無法得知其醫療意願與善終規劃為何,且子女承受著不救父母會被視為「不孝」的社會壓力,只能使其長期臥病在床。[2]

為了解除這些病患的困境,讓每個人都享有生命最後能回歸自然善終的權利,第八屆不分區立委楊玉欣於2015年5月22日提出病主法草案 [3],起草者為臺大哲學系教授暨生命教育研發育成中心主任孫效智。立法過程中,楊玉欣與孫效智多次邀集衛福部、醫界、法界、哲學界及病友等團體,極力宣導並廣徵各界意見,立法院並於同年10月7日上午召開公聽會。朝野黨團經過數次協商後,在2015年12月18日三讀通過病主法,並在2016年1月6日由總統馬英九公布。[4]

核心主旨[编辑]

病主法主要有三大理念:「尊重病人醫療自主」、「保障病人善終權益」和「促進醫病關係和諧」,以病人為規範主體,又以保障病人自主權為核心價值[5]。

尊重病人醫療自主[编辑]

病主法的首要目的是尊重病人醫療自主,法條中明確宣示病人本人擁有最優先的「知情、選擇與決定權」,病方其他人(關係人)只在病人需要協助或不反對的情形下才擁有知情權,並且只在輔助原則(principle of subsidiarity)的意義下擁有協助病人選擇與決定醫療選項的權利[6]。

保障病人善終權益[编辑]

因醫學科技的進步,許多病人會在醫療措施的支持下維持生命,然其生命品質可能十分低落,且身心承受巨大痛苦巨大,導致病人在某些狀況下「生不如死」[7] 。病主法保障病人可以透過預立醫療決定,在特定的五款臨床條件下拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養,並要求醫療方提供緩和醫療及其他適當處置,使病人享有拒絕醫療、圓滿善終的權利。

促進醫病關係和諧[编辑]

病主法雖然強調病人是醫療行為中的主體,但醫護人員同樣具有主體性,因此,醫病關係應維持互為主體的平衡。 傳統因為醫病雙方在專業能力上的不對等,以及助人與被助人的不平衡,病人的主體性較容易被忽視,造成醫療父權的問題。病主法希望可以基於醫病互為主體性的前提下,重塑病人的自主權利;依此,病主法第4條規定,病人選擇與決定醫療選項之範圍應以醫師的專業建議為限。 另外,在涉及生死抉擇時,依病主法第14條第1項規定,醫療機構或醫師「得」尊重病人表達在預立醫療決定中的拒絕醫療意願,並非強迫執行不可;換言之,醫療方是否願意執行病人預立醫療決定中的意願同樣也受到本法的尊重,不願意執行者須轉介其他醫療機構或醫師,而願意執行的醫療機構或醫師則受到本法保障,在法律上免除刑責、行政責任及民事賠償責任。

本法架構與內涵[编辑]

《病主法》著眼於病人自主權的完整規範,從整體架構來看,本法以第7條為分水嶺,前半部談的是病人自主權的基本原則,後半部則規範攸關生死的特殊拒絕醫療權及相關的配套措施。[8]

病人自主權的基本原則[编辑]

知情權[编辑]

病主法對於病人自主權利的保障,具有高度突破性。本法第4條第1項概括宣示病人享有的知情權,涵蓋病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預後等,第2項進一步規定病人以外的其他關係人不得妨礙醫療機構或醫師依病人決定所採取之作為。依此,病人自主權最具優先性,其他人的想法不得凌駕病人本人的自主意願。本法第5條第1項重申醫療方一定要將病情和治療資訊告知病人,僅在病人未明示反對時,方得告知病人的其他關係人;換言之,關係人的知情權至少應經病人的默許。第5條第2項則規範病人知情原則的例外,當病人的行為能力與心智能力有所缺乏,關係人才能在輔助病人的意義上,擁有掌握病情及相關醫療資訊的知情權利。[9]

選擇與決定權[编辑]

病主法第4條賦予病人選擇與決定權。病主法第6條雖依循醫療法第63條、第64條精神,賦予病人與病方一視同仁的權利,不過《病人自主權利法施行細則》(簡稱施行細則)補正了這個問題,施行細則第5條第1項明文規定:病主法第6條所定同意,應以病人同意為優先,病人未明示反對時,才得以關係人同意為之。由此可知,病主法整體架構仍確保了病人選擇與決定權的優先性。

特殊拒絕權的機制設計[编辑]

預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)[编辑]

預立醫療照護諮商是由醫療專業人員與當事人、家屬及其他關係人共同進行的諮商過程,目的是幫助有意簽署預立醫療決定的當事人及其家屬、關係人,瞭解病主法所保障的病人自主權及拒絕醫療權。病主法第3條第6款將預立醫療照護諮商定義如下:「指病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程,商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,對病人應提供之適當照護方式以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養。」[1] 參與預立醫療照護諮商是意願人簽署預立醫療決定前必須完成的法定程序之一。依據病主法第9條第2項規定,預立醫療照護諮商的參與者,除了意願人本人外,應有二親等內之親屬至少一人參與[9],若意願人在諮商前已指定醫療委任代理人,也必須一同參加。除此之外,其他經意願人允許的親屬、朋友,也可以一起參與諮商,共同瞭解意願人的醫療意願。

預立醫療決定(Advance Decision, AD)[编辑]

預立醫療決定是一種正式的書面文件,主要功能是讓病人行使特殊拒絕醫療權。[9]病主法第3條第3款針對預立醫療決定所做的定義為:「指意願人事先立下之書面意思表示,指明處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。」[1] 預立醫療決定有法定格式,意願人必須事先以書面方式簽署這份文件。病主法第9條第1項規範了簽署預立醫療決定的法定程序要件,包含:參與預立醫療照護諮商,經醫療機關核章,並經過兩位見證人見證或公證後,由中央主管機關註記於健保IC卡上,至此預立醫療決定才算生效。[10] 病主法稱簽署預立醫療決定者為「意願人」,意願人有其資格規範,依據病主法第8條及第9條的相關規定,意願人必須具完全行為能力(20歲以上或已婚)、具心智能力且意識清楚、出於自願且具有健保卡等,才能完成預立醫療照護諮商與簽署預立醫療決定。[10]

醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA)[编辑]

依據病主法第3條第5項規定,醫療委任代理人指接受意願人書面委任,於意願人意識昏迷或無法清楚表達意願時,代理意願人表達意願之人。醫療委任代理人的權限,規範在病主法第10條第3項,包含:聽取病情告知、同意手術,以及代理病人表達其預立醫療決定上的醫療意願。 醫療委任代理人不是所有人都能擔任,依據病主法第10條第1項及第2項,醫療委任代理人必須是20歲以上具完全能力之人,而且除了意願人的繼承人之外,不可以是意願人的受遺贈人、器官捐贈指定受贈人或其他會因意願人死亡而獲利之人。意願人可以不只指定一位醫療委任代理人,當醫療委任代理人有兩人以上時,意願人可以為他們指定優先順位;若無指定順位,則每一位醫療委任代理人都可以單獨代理意願人表達意見。

五款臨床條件[编辑]

病主法第14條第1項臚列了五種臨床條件,允許病人在這些情況下行使特殊拒絕醫療權,這五種臨床條件包括:

  1. 末期病人
  2. 處於不可逆轉之昏迷狀況
  3. 永久植物人狀態
  4. 極重度失智
  5. 其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形(在2020年1月6日衛福部已正式公告11個類別[11]。)

五種臨床條件的判斷,必須經由由兩位具相關專科醫師資格之醫師確診,再經過緩和醫療團隊至少二次照會確認其預立醫療決定的內容之後[9],才能認定符合臨床條件,而後啟動執行預立醫療決定,達成病人想要的圓滿善終。五種臨床條件的詳細判斷標準,規範在施行細則第10條至第14條。

兩部子法[编辑]

為使病主法能順利如期實施,衛生福利部於2018年10月3日發布《病人自主權利法施行細則》及《提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法》兩部子法,藉以釐清法條疑義與執行細節。同時也公布了「預立醫療決定書」格式,讓有需要的意願人可以透過事先立下書面醫療決定,來選擇是否接受維持生命治療或人工營養及流體餵養。[12]

《病人自主權利法施行細則》[编辑]

施行細則將母法中抽象或概念籠統處予以具體說明,確立了臨床醫療決定應「以病人同意為優先,關係人同意為輔助」的原則。此外,針對病人臨床當下書面意願與預立醫療決定間的衝突確立優先順序,並明訂醫療機構或醫師若不執行預立醫療決定,須進行轉診的規範。最後,施行細則針對五種臨床條件的判斷標準做出明確規範,確保醫療機構或醫師於臨床實務執行時有法律可供依循。[13]

《提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法》[编辑]

管理辦法規範了預立醫療照護諮商團隊的成員組成、資格條件、諮商應進行之程序等具體作法,辦法中明訂諮商機構應向民眾提供相關資料、諮商過程說明,也需要對諮商過程進行紀錄。此外,管理辦法亦明訂地方主管機關職責,應指定200床以上、通過評鑑之合格醫院,提供預立醫療照護諮商的服務。不過,其他具特殊專長或位於偏遠地區的診所、醫院,可以組成符合資格的諮商團隊後,向主管機關申請同意,成為諮商機構。[14]

《病人自主權利法》(病主法)2019年1月6日生效實施,透過法律保障民眾盡早深思與決定:如果有一天自己處於某些無法治癒、嚴重影響生活品質與生命尊嚴的病症時,自己希望採取何種醫療照護措施來維護生命或尊嚴,並依自主選擇的方式達成善終

這是繼《安寧緩和醫療條例》(安寧條例)之後,我國第二部善終專法,《病主法》將善終的臨床條件,從《安寧條例》的末期病人,擴大到末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人狀態、極重度失智及經中央主管機關公告之疾病等5種臨床狀況。

依照《安寧條例》,民眾若要預立「安寧緩和醫療或維生醫療抉擇意願」,只要簽署意願書,並找至少2位具完全行為能力者在場見證便完成。

相較於爭議性較小的末期病人善終決定,《病主法》所涵蓋的其他4類臨床狀況涉及較高的道德風險,因此《病主法》的規範與流程會比較慎重、嚴格。其中最大的差別在於,《病主法》要求民眾基於善終考量,在預立醫療決定之前,必須經過「預立醫療照護諮商」的程序。

依照《病主法》的定義,「預立醫療照護諮商」是指:病人與醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行之溝通過程,商討當病人處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時,對病人應提供之適當照護方式,以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養。

「預立醫療照護諮商」目前是由符合條件[註1]的醫療機構提供,屬自費諮商服務,預立醫療決定的意願人(申請及接受諮商者)需繳交費用。提供諮商服務的團隊至少要包括3位醫事專業人員:醫師、護理師,以及社工師或心理師其中一種。

[註1]條件包括:(1)直轄市、縣(市)衛生局指定200床以上且通過醫院評鑑的醫院,或(2)偏遠地區或具特殊專長的醫院、診所向衛生局申請通過者。

具完全行為能力民眾有意預立醫療決定時,就是《病主法》所謂的意願人,可以依照以下步驟,完成預立醫療照護諮商和預立醫療決定:

步驟一:考量預立時點

預立醫療決定的時點與意願人的狀態有關,意願人可以是重病病人,也可以是健康的平常人。如果是一般健康的人,預立醫療決定是屬於「未雨綢繆型」,如果是重病病人則屬於「重大傷病型」。

「未雨綢繆型」的意願人隨時都可以申請與進行預立醫療照護諮商;「重大傷病型」的意願人則可選在自己尚能清楚表達意思時,在醫院、家中或照顧機構接受預立醫療照護諮商。

由於個人的遭遇變化無法完全預知,建議關心自己善終權的意願人趁自己意識狀態還允許的時候,盡早進行預立醫療照護諮商及完成預立醫療決定。

步驟二:尋找必要陪同參與親友

意願人這時最好先將自己的意願或考量,與周遭親友初步溝通討論,從中尋找、探詢至少一位二等親以內的親屬,同意與意願人一起參加預立醫療照護諮商;如果二等親內的親屬都已死亡或失蹤,則可免。其他親屬經意願人同意邀請,也可以參加。

此外,如果意願人希望指定醫療委任代理人,也可以徵詢一位充分了解自己想法、值得信賴的親友,同意擔任醫療委任代理人[註2],並一起參加預立醫療照護諮商。

[註2]依照《病主法》第10條,醫療委任代理人必須是20歲以上具完全行為能力之人,而且不能是因為意願人死亡而獲得利益的人,如意願人的受遺贈人、遺體或器官的受贈人。不過,意願人的繼承人可以擔任醫療委任代理人。

步驟三:預約「預立醫療照護諮商」

接下來意願人則可以查詢,受衛生局指定或同意提供預立醫療照護諮商的醫療機構,透過諮商機構所建置的臨櫃、電話、語音或網路掛號服務,預約預立醫療照護諮商的時間。

步驟四:取得諮商前的說明,初步了解《病主法》

預約諮商時間之後,諮商機構的承辦窗口會先向意願人說明需準備的事項、費用及諮商進行的方式,並提供意願人下列資訊及資料:

1.依《病主法》規定應參與及得參與諮商的人員。

2.意願人得指定醫療委任代理人,並備妥醫療委任書。

3.預立醫療決定書及相關法令資料。

4.諮商費用相關資訊。

5.其他協助意願人作成預立醫療決定的相關資料。

意願人在此時也可以主動詢問諮商安排的相關問題,與承辦窗口確認參加諮商的二等親內親屬或醫療委任代理人的身分與資格。

諮商機構與安寧照顧基金會[註3]也都有建置預立醫療照護諮商資訊網頁,可供意願人與民眾上網查閱。

[註3]安寧照顧基金會的《病人自主權利法》資訊/資源專區請點此

步驟五:參加「預立醫療照護諮商門診」

意願人和二等親內親屬至少一人,或醫療委任代理人、其他親屬,依預約時間前往醫療機構安排的諮商處,諮商團隊會說明以下內容:

1.意願人依《病主法》所擁有的知情、選擇及決定權。

2.終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養應符合的特定臨床條件。

3.預立醫療決定書的格式及其法定程序。

4.預立醫療決定書的變更及撤回程序。

5.醫療委任代理人的權限及終止委任、當然解任的規定。

意願人、親屬或醫療委任代理人可請諮商團隊詳細說明,多深入了解《病主法》符合善終的特定臨床條件,以及終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養的情形,以便做正確的預立醫療決定。

步驟六:填寫「預立醫療決定書」

諮商機構於完成諮商後,會將核章過的預立醫療決定書[註4]交予意願人,意願人再根據諮商所得到的了解,針對5種特定的病情或臨床條件,一一慎重思考,當自己處於這些狀況,想要採取何種醫療照護措施,包括是否要維生治療(如呼吸器)或人工營養及流體餵養(如鼻胃管餵食)?

[註4] 預立醫療決定書有法定格式,點此下載

然後意願人在決定書上所列的每一種特定條件下,針對維生治療與人工營養及流體餵養兩大項目,分別勾選自己想要的方式[註5]。選項如下(單選):

1.我不希望接受維生治療/人工營養及流體餵養。

2.我希望在(一段時間) 內,接受維生治療/人工營養及流體餵養的嘗試,之後請停止;但本人或醫療委任代理人得於該期間內,隨時表達停止的意願。

3.如果我已經意識昏迷或無法清楚表達意願,由我的醫療委任代理人代為決定。

4.我希望接受維生治療/人工營養及流體餵養。

意願人填寫預立醫療決定書之後,若有指定醫療委任代理人,還要請代理人在決定書上填寫基本資料並簽名。

[註5]安寧照顧基金會的《病人自主權利法》資訊/資源專區,提供「預立醫療決定書線上試填」功能讓民眾使用,請點此

步驟七:完成「預立醫療決定」註記

意願人持經諮商機構核章且填寫完畢的預立醫療決定書,透過以下兩種方式其中一種進行認證:

1.請公證人公證。

2.找具完全行為能力者2人以上,親自到場見證,並在預立醫療決定書上簽名及填寫基本資料。

最後將完成的預立醫療決定書交給諮商機構,掃描電子檔存記於中央主管機關資料庫,以註記於全民健康保險憑證(健保卡)。

如何好好走到人生終點,是每個人必須面對的重大課題。我們都期待善終,不希望被現代的無效醫療無意義的折磨,然而這項期待大多不會自然來到,必須努力才有可能達成。俗話說得好,機會是給那些準備好的人,透過預立臨床照護諮商,完成預立醫療決定,就是在幫助我們紮實地做好善終的準備。

病主法允許病人拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養是屬於什麼權利?

三、預立醫療決定:指事先立下之書面意思表示,指明處於特定臨床條件時,希望接受或拒絕維持生命治療人工營養及流體餵養或其他與醫療照護、善終等相關意願之決定。

病主法允許病人拒絕的醫療範圍跟安寧條例相同嗎?

病人自主權利》 《安寧緩和醫療條例》與 《安樂死》不一樣! 病人自主權利強調自主選擇: 安寧條例之精神是「拒絕」心肺復甦術、維 生醫療,但是病主法強調的核心精神是「自主選 擇」,也就是如果在五款臨床條件時,可以選擇 「接受、撤除、拒絕」」維持生命治療或人工營 養及流體餵養,是出於自身的選擇。

什麼是病主法?

《病人自主權利》已於108年1月6日正式上路! 我國第一部以病人為主體的醫療法規, 也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專強調病情告知本人、意願人具有選擇與決定權以及透過預立醫療決定書保障五款臨床條件善終。 這部法律賦予我們在一般常規醫療中,有「知情」和「做選擇」的自主機會。

病主法 何時通過?

立法過程中,楊玉欣與孫效智多次邀集衛福部、醫界、法界、哲學界及病友等團體,極力宣導並廣徵各界意見,立法院並於同年10月7日上午召開公聽會。 朝野黨團經過數次協商後,在2015年12月18日三讀通過病主法,並在2016年1月6日由總統馬英九公布。